Szanowni Państwo,
chcielibyśmy serdecznie zaprosić do poznania i przystąpienia do Programu SOS dla ROZSZCZEPU KRĘGOSŁUPA. Jest to program, który wspiera życie od momentu poczęcia i służy pomocą rodzinie w trudnej sytuacji otrzymania diagnozy o chorobie dziecka i wynikającej z niej niepełnosprawności.
Program SOS dla ROZSZCZEPU KRĘGOSŁUPA jest odpowiedzią na zapotrzebowanie społeczne związane z brakiem narodowego planu leczenia i opieki nad osobami z rozszczepem kręgosłupa i ich rodzinami. W związku z trwająca od lat współpracą ze skandynawskimi szpitalami i z międzynarodową federacją dla osób z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem ( IFSB&H), Fundacja Spina wprowadza podstawy skoordynowanej opieki nad osobami z tym skomplikowanym zespołem wad wrodzonych. Poprzez wsparcie psychologiczne, medyczne i społeczne, towarzyszy rodzinom od momentu otrzymania diagnozy po samodzielność ich dzieci. Aby ułatwić rodzicom otrzymanie pomocy i rozpoczęcie właściwych dla ich dziecka działań, w szpitalach na terenie całej Polski zostaną umieszczone plansze informujące, gdzie można otrzymać pomoc telefonicznie, mailowo lub poprzez informacje dostępne na stronie internetowej fundacji. Plansza składa się z części informacyjnej oraz części zawierającej zeszyty informacyjne – rozszczep kręgosłupa.
Oprócz w/w form komunikacji, w każdym regionie Polski działają doświadczeni wolontariusze, którzy służą możliwością spotkania lub rozmowy. Wszyscy wolontariusze są albo rodzicami starszych dzieci z rozszczepem kręgosłupa lub osobami dorosłymi chorującymi na rozszczep kręgosłupa. Wszyscy wolontariusze przeszli szkolenie zorganizowane przez fundację.
Program SOS dla ROZSZCZEPU KRĘGOSŁUPA ma na celu zapobieganie osamotnieniu rodzica w sytuacji doświadczenia traumy oraz wykluczeniu społecznemu. Pośrednim celem jest również wsparcie funkcji rodziny w trakcie adaptacji do choroby dziecka i ułatwienie jej funkcjonowania w niesprzyjających warunkach. Projekt został rozpoczęty w pierwszej fazie na Śląsku w szpitalach, w których znajdują się oddziały patologii ciąży, patologii noworodka, perinatologii tj. w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Bytomiu oraz w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka im. J.
Pawła II w Katowicach. Program ten otrzymał rekomendację prof. Anny Latos-Bieleńskiej przewodniczącej Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych oraz rzecznika praw pacjenta.
Będzie nam bardzo miło jeśli wesprzecie działania Fundacji Spina w zakresie Programu
SOS dla Rozszczepu Kręgosłupa.
Z poważaniem
Dominika Madaj-Solberg
Prezes Fundacji Spina
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
