za TVP Białystok - https://bialystok.tvp.pl/49445298/mikolaj-z-bialegostoku-choruje-na-sma-potrzeba-9-milionow-zlotych-na-leczenie
Skończył roczek, ma kochającą rodzinę i ...chorobę, która z każdym dniem odbiera mu szanse na normalne życie. Niedawno rodzice Mikołaja z Białegostoku usłyszeli diagnozę, która brzmi jak wyrok - SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Postanowili walczyć o zdrowie syna i.... 9 milionów złotych. Tyle kosztuje lek, który pomoże Mikołajowi. Czasu jest niewiele.
Mikuś - radosny, mądry chłopczyk uwięziony w słabym, małym ciałku. Choć po urodzeniu niewiele na to wskazywało, z czasem pojawiały się kolejne niepokojące objawy i opinie kolejnych lekarzy, którzy uspokajali rodziców. Wielu specjalistów powtarzało im, że Mikołaj ma obniżone napięcie mięśniowe, dodatkowo nie lubi się wysilać. I, że wszystko to minie z czasem...
Jak mówi Natalia Karelus, mama Mikołaja - W końcu trafiliśmy do fizjoterapeutki, która stwierdziła: może spróbujcie zrobić badania genetyczne, bo to nie jest normalne, że taki 1,5-roczny chłopczyk nadal nie próbuje wstać.
Badania dały jednoznaczny wynik- SMA. Genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, która prowadzi do zaniku mięśni. Z czasem chory na SMA traci zdolność chodzenia i ma trudności z przełykaniem i oddychaniem. Rodzice dziecka z tą chorobą, muszą każdego dnia patrzeć jak ich pociecha bezpowrotnie słabnie. Ich marzenia - choć błahe - stają się coraz trudniejsze do spełnienia.
Bardzo ciężko się na to patrzy. Każdego dnia myślimy tylko o tym, żeby dziś jeszcze usiadł. Bo po prostu wiemy, że ta choroba go zabierze. Że Mikuś nie będzie mógł chodzić do szkoły, jeździć na rowerku. Po prostu modlimy się tylko o to, żeby oddychał, żeby to serduszko nie przestało bić – dodaje mama Mikołaja.
Bezpośrednio uratować życie Mikołaja może tylko jeden lek, w dodatku najdroższy lek świata wart około dziesięciu milionów złotych. Pośrednio pomóc możemy wszyscy dokonując wpłat przez stronę https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma lub wspierając facebookową licytację: https://www.facebook.com/rycerzmikolaj
Jest takie szczęście w nieszczęściu, że na chorobę, na którą choruje nasz syn jest lek. Bo są też choroby, które takiej opcji nie mają. Co do samego leku ciężko mi się wypowiadać, bo nie wiem jakie są koszta jego produkcji ani koszta wynalezienia tego leku – podkreśla Tomasz Karelus, tato Mikołaja.
Koszty wieloletnich badań są ogromne. Cena wiąże się też z tym, że lek podawany jest tylko raz. A pacjentów - czyli w tym przypadku klientów - jest bardzo niewielu, bo choroba należy do rzadkich. Lek jest refundowany w zaledwie kilku krajach na świecie. Polska do nich nie należy. W terapii lekiem na SMA liczą się więc pieniądze, jeszcze bardziej liczy się czas.
Jeżeli go zastosujemy u młodszego pacjenta, im młodszy - tym lek skuteczniejszy - zapobiegnie on obumieraniu motoneuronów rdzenia kręgowego - mówi lek. med. Ewelina Górska, specjalista neurolog.
Mikołaj ma półtora roku. Lek trzeba podać przed ukończeniem drugiego roku życia.
Formą wsparcia Mikołaja może być również udział w licytacjach. Na Facebooku znajdziemy grupę, gdzie ludzie o wielkich sercach wystawiają przedmioty. Każda złotówka z ich sprzedaży trafi na konto chłopca. https://www.facebook.com/groups/299979461279639
Obserwuj profil Mikołaja na https://www.facebook.com/rycerzmikolaj
